You+M.E. for iPhone

기술

You + M.E. Registry 모바일 앱에 오신 것을 환영합니다!

You + M.E. Registry는 근육통성 뇌척수염(만성 피로 증후군 또는 ME/CFS라고도 함)을 앓고 있는 사람들과 건강한 대조군의 환자 보고 데이터 모음입니다. ME/CFS를 가진 사람들은 이 질병을 가장 잘 알고 있으며 자신의 경험을 바탕으로 공유할 귀중한 정보를 가지고 있습니다. You + M.E.는 환자가 자신의 질병에 대해 알고 있는 정보를 연구원과 공유할 수 있는 플랫폼을 제공합니다. You + M.E.는 전 세계 연구원이 사용할 수 있는 대규모 데이터 세트를 생성합니다. 따라서 연구 참가자를 더 잘 식별하고 환자 하위 유형을 명확히 하고 질병 기전을 발견하고 ME/CFS에 대한 치료법을 개발할 수 있습니다.

안전한 웹 포털에서 레지스트리에 등록한 후 참가자는 일련의 설문 조사를 통해 건강 정보를 제공합니다. 또한 You + M.E. 모바일 앱을 사용하여 시간 경과에 따른 증상, 활동 및 질병과 관련된 기타 요인을 기록합니다.

You + M.E. 모바일 앱 사용자는 피로, 뇌 안개, 상쾌하지 않은 수면, 현기증 및 운동 후 권태감(PEM)과 같은 핵심 증상에 대해 지속적으로 보고해야 합니다. 5가지 핵심 증상 외에도 사람들은 앱에서 추적하기 위해 자신과 관련된 증상을 스스로 선택할 수 있습니다. 생활 사건(예: 가족/친구와의 사교), 활동 수준 및 전반적인 건강 등급을 기록하기 위한 추가 화면이 있습니다. 앱 내의 그래프 기능은 사용자가 자신의 건강을 모니터링하고 사랑하는 사람 또는 의료 팀과 공유하는 데 사용할 수 있는 읽기 쉽고 포괄적인 차트의 추세를 제공합니다.

사용하는 방법:

- You + M.E. 레지스트리에 가입하고 프로필을 만들고 사전 동의를 완료하십시오: https://youandmeregistry.com

- 보안 웹 포털에서 기본 설문 조사 완료

- 모바일 앱 다운로드

- 가입할 때 생성한 You + M.E. 사용자 이름(이메일)과 비밀번호를 사용하여 로그인합니다.

- 추적해!

협력하면 ME/CFS를 가진 사람들에게 가장 중요한 질문에 답할 수 있습니다.